La Señora en espera*

Michele G Greene

Department of Health and Nutrition Sciences, Brooklyn College, Brooklyn, USA

(*) Texto revisado y autorizado por la autora para su publicación en doctutor

Para los pacientes, la atención médica significa esperar . Está la espera habitual – para obtener tu próxima cita , en la sala de espera antes de ver al médico , para que el médico te devuelvan la llamada telefónica. Pero hay también otro tipo de esperas , más duras – para los resultados de una biopsia o una resonancia magnética , o los interminables días que preceden a una cirugía mayor , o como pasa el tiempo cuando esperas el turno de la visita a la UCI. Mientras que estas esperas y las muchas otras que sufrimos pueden parecer intrascendentes para los profesionales médicos , para los pacientes tienen un profundo significado. ¿Son los médicos conscientes de que contenemos la respiración mientras esperamos ? ¿Que esperas asustan  y a veces se hacen insoportables?

He reflexionado sobre mi propia experiencia como paciente de cáncer desde hace 15 años. Lo que recuerdo vívidamente son precisamente las esperas . En primer lugar , esperé en la sala después de que hacerme mi mamografía. Durante bastante rato, La técnico parecía haber desaparecido, un tiempo muy largo , un tiempo demasiado largo . Ella volvió después con un radiólogo cabizbajo. Luego la espera para la cita con el cirujano y la espera para obtener la biopsia por escisión. Los días entre la visita y el procedimiento fueron insoportablemente largos . Incapaz de concentrarme en mi trabajo , trataba de engañar al tiempo , trataba de no pensar en la biopsia , o más importante , en sus resultados.

Cuando me dieron los resultados de la biopsia inmediatamente después del procedimiento (¡sin espera!), Ya habíamos adivinado su resultado. Pero aun nos quedaban más esperas. La espera para ver al cirujano de mama otra vez y determinar el tratamiento. Mi cirujano, estaba de vacaciones, me consiguió una cita con un colega, un hombre mayor de actitud arrogante y modales abusivos. Después de decirme que tendría que hacerme una mastectomía, me agarró mi abdomen y describió la cirugía reconstructiva que haría, diciendo: «sólo tendremos que poner esto, allí,» a la vez que tocaba mi pecho enfermo.

Después estaban las esperas para ver los cirujanos de mama para obtener una segunda opinión y una tercera también. Y la espera para ver al cirujano plástico. Y la espera para la mastectomía. Mis amigos trataron de mantenerme ocupada y entretenida, llevándome a museos o al cine. Me pasaba los días escribiendo cartas de agradecimiento a mi esposo e hijas, a mis padres, a mis queridos amigos. La cirugía sería larga: una mastectomía con una inmediata reconstrucción con colgajo libre que llevaría 10 h. Mis cartas, escritas como «qué pasaría si» o «por si acaso»  afortunadamente nunca se enviaron, me aseguraban que mis seres queridos tendrían un registro permanente de lo que ellos significaban para mí. Durante la operación, mi marido esperó en el hospital, rodeado de un grupo rotativo de amigos incondicionales

Después de la cirugía, otra espera – el momento de saber si había ganglios linfáticos afectados. Luego estaban las esperas para ver al oncólogo y después el oncólogo de segunda opinión para discutir la quimioterapia.

Aterrorizada y curiosa a la vez, me senté en la sala de espera antes de mi primer tratamiento de quimioterapia. Miré alrededor a los otros que estaban allí, casi todos ellos mayores que yo. Allí estaba el hombre frágil en una silla de ruedas. Allí estaba la mujer mayor demacrada muy delgada y con el cabello blanco. Y allí estaba la mujer con los ojos hundidos, que llevaba un turbante, ocultando su cabeza calva. ¿Cuánto tiempo tendría  yo que cubrirme la cabeza para intentar protegerme de los demás (y de mi misma) de lo que le estaba pasando a mi cuerpo? Estudié el rostro de los otros pacientes y me preguntaba por el tipo de cáncer que tenían. ¿Cuál sería su pronóstico?

El material de lectura en la sala de espera de oncología consistía en copias usadas ​​de las revistas que van desde la “pesca con mosca” a Redbook. Traté de leer, pero ni siquiera podía concentrarse en People. Cerré los ojos y traté de respirar lenta y regularmente. Durante los seis meses de quimioterapia, esperaba en la sala de espera exterior; Esperé dentro de la consulta para recibir el tratamiento; Esperé para vaciar las bolsas IV. A mitad de mi terapia, un amigo me hizo un pastel al horno que parecía una montaña y yo puse un alpinista de juguete tratando de alcanzar su cima, lo que indicaba que la mitad de mi viaje ya se había completado.

Después del el régimen de seis meses, esperé la fatiga y las náuseas de la quimioterapia y esperé a que mi pelo volviese a crecer. Esperé a que el persistente «quimio-cerebro»  lo disipara y mi mente lo borrase.

Ahora tengo la difícil espera de mi mamografía anual . Vestida con vaporosas batas azules , todos estamos tranquilas y finjo leer mientras esperamos hacernos la mamografía y luego esperar de nuevo los resultados. Inevitablemente, mi pulso se acelera , mientras espero que el técnico que me va a dar ese pedazo bendito de papel donde la normalidad se pueda comprobar.

Esperar como paciente ingresada es particularmente difícil. Atascada en la cama o con una deambulación limitada, los pacientes (y sus familias ) esperan y esperan para ser atendidos. Nuestros largos días hacen la espera cuesta arriba; para obtener medicinas, para nuestras comidas , para hacernos otra prueba o procedimiento , para recibir el alta.

¿Cómo podemos sensibiliza a los médicos sobre la angustia de nuestra espera? No creo que la reclamación que envié al traumatólogo por hacerme esperar más de una hora cuando era la primera paciente del día sea realmente la manera correcta de hacerlo. ¿Debería describir cómo mis parientes ancianos permanecen sentados en sus casas todo el día a la espera de que el médico les devuelva sus llamadas? Cuando el médico nos dice  «vamos a esperar y ver», ¿entiende el médico que esto significa algo parecido a estar de pie en el precipicio de un abismo durante semanas o posiblemente meses?

Tal vez los médicos no comprenden realmente el significado de la espera , porque cuando ellos se convierten en de pacientes , sus esperas suelen ser más breves que para el resto de nosotros. Lo sé porque yo he sido en una ocasión una paciente VIP (como amiga del jefe de un departamento del hospital) . Me llevaron a través de la sala de urgencias,y me hicieron una resonancia magnética y consegui los resultados de forma inmediata , y rápidamente me dieronla cita con el especialista. Es genial ser paciente VIP.

Los pacientes pueden aprender a ser pacientes en cuanto tenemos información. Si los médicos quieren que seamos “colaboradores” en el proceso de atención , tenemos que ser tratados como auténticos colaboradores Mantenerte siempre esperando no promueve una relación igualitaria . De hecho, se materializa la diferencia de poder que existe entre médicos y pacientes. Los camareros son siempre subordinados de los que los hacen esperar . Diganos que tardaremos 10 días en hacernos otra prueba de sangre. Cuéntenos cuando hay retraso. Denos una idea sobre cuando pasará visita . Aunque la programación y las rutinas diarias de los médicos pueden hacer que sea casi imposible la inmediatez, háganoslo saber cuando hay un retraso .

Entendemos que no todas las esperas pueden ser controladas por el médico. De hecho, algunas esperas son inevitables y forman parte de lo que es la atención médica. Se necesita tiempo para que los cultivos crezcan o para saber si un tratamiento está funcionando o no. Sería de gran ayuda el que los médicos den a los pacientes estimaciones realistas acerca de lo prolongadas que serán o no esas esperas .

Y somos conscientes de que los médicos también se sienten frustrados cuando se ven obligados a esperar, en situaciones en las que hay que obtener aprobación de la compañía de seguros para una prueba cara o para adscribir a un paciente ingresado en la sala de urgencias. Con suerte, los médicos podrían utilizar este conocimiento de su propia frustración para profundizar en la experiencia del paciente . En última instancia , la espera es incertidumbre. No sabemos lo que el médico nos dirá. ¿Tengo cáncer? ¿Se encuentra mi padre en situación terminal ? ¿Va a cambiar mi vida para siempre ? Espero que los médicos puedan aprender a comprender plenamente el significado de la espera y reconocer que la espera supone un peso inimaginable para los pacientes, el peso que se levanta cuando nuestra espera termina.

     

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