Las historias de los pacientes son importantes también en los congresos médicos

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Roger Ruiz Moral. Editor de Doctutor

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Resumen: En el año 2004 los médicos de familia estaban celebrando en Sevilla su XXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), en este congreso se produjo la participación activa de los pacientes debatiendo con los médicos, algo absolutamente inédito en un congreso médico en España. El objetivo de este artículo es, además de volver sobre aquel acontecimiento, y reivindicar su carácter innovador ciertamente memorable, resaltar una iniciativa pionera realizada por médicos de familia hace justamente 20 años y sobre todo ofrecer a los jóvenes médicos y estudiantes de medicina de hoy una visión sobre la importancia de incluir a los pacientes en nuestros propios foros profesionales donde su participación puede ser de interés y de utilidad para mejorar la asistencia sanitaria a ellos mismos.

Patient stories are also important at medical conferences 

Abstract: In 2004, family doctors were celebrating their XXIV National Congress of the Spanish Society of Family and Community Medicine (semFYC) in Seville. This congress saw active participation by patients debating with doctors, something absolutely unprecedented at a medical congress in Spain. The aim of this article is, in addition to going back over that event and claiming its innovative and certainly memorable character, to highlight a pioneering initiative carried out by family doctors exactly 20 years ago and, above all, to offer young doctors and medical students of today a vision of the importance of including patients in our own professional forums where their participation can be of interest and useful to improve healthcare for them.

Un Congreso semFYC pionero en la participación de los pacientes en los congresos medicos en España

En el año 2004 los médicos de familia estábamos celebrando nuestro XXIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) en Sevilla…aquella reunión fue significativa por varias razones (una de ellas, desde luego, el número de asistentes que fue todo un record, con cifras alrededor de los 6000, creo recordar). Sin embargo, lo que a mi juicio (este sin embargo, poco ecuánime ya que fue una iniciativa de varios compañeros liderada por mi mismo) resultó verdaderamente inédito y empezó a marcar una tendencia, fue la presencia de los pacientes en un Congreso Médico Profesional. Bajo el eslogan y como línea estratégica (como ahora se llama): “La voz de los pacientes: mejorando el entendimiento entre médicos y pacientes” (1) tratamos de definir entonces una de las líneas de trabajo y uno de los mensajes esenciales que aquel congreso lanzaba para el futuro: transmitir a los ciudadanos y miembros de la profesión médica que había que situar realmente al paciente en el centro de la atención sanitaria y hacer que junto al médico el paciente participase realmente en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Toda una declaración que de manera pionera ha marcado después el curso de la toma de decisiones en la medicina española. Lo que pretendíamos también entonces era aportar un elemento novedoso en los congresos y foros médicos celebrados hasta ahora tanto dentro como fuera de nuestras fronteras: la participación activa en el congreso de los pacientes, los cuales trabajaron en distintos foros y talleres con los médicos de familia. 

Esto representó un cambio cualitativo realmente revolucionario en este tipo de encuentros y reflejaba ya la voluntad real de los médicos de familia españoles de entonces de trabajar en colaboración con sus pacientes. La necesidad de la incorporación del paciente al acto médico como sujeto activo era algo que aquellos años empezaba tímidamente a hablarse; la Declaración de Barcelona (http://www.fbjoseplaporte.org/ dbcn/es) fue un buen ejemplo de ello. Sin embargo, a excepción de comparecencias testimoniales en las que por regla general los médicos hablan en nombre de los pacientes, nunca hasta entonces se había dado este paso: la incorporación efectiva de los pacientes a un foro de discusión especializado de carácter nacional y de gran trascendencia para los médicos de familia, como era ya entonces el congreso semFYC. Se pretendía buscar puntos de encuentro para fomentar la colaboración entre médicos y pacientes en aquellos aspectos relacionados con los problemas de salud que más preocupaban a ambos y en los que una colaboración real y activa podía mejorar la asistencia y la resolución de los problemas de salud.

Entonces médicos de familia seleccionados en función de su interés por participar en un foro de debate con pacientes y pacientes con distintas patologías (fibromialgia, diabetes mellitus de tipo 2, las cuidadoras de enfermos con Alzheimer y las pacientes con cáncer de mama), 84 personas en total, participaron en los debates, de las cuales 41 fueron pacientes y 43, médicos. Los resultados de estos fueron publicados posteriormente en un interesante estudio de diseño cualitativo titulado que se publicó en la revista Atención Primaria (2).

La participación de los pacientes en los congresos médicos: ventajas y dificultades

Tradicionalmente, a los congresos médicos asisten médicos, expertos, especialistas en salud o en la especialidad concreta del congreso u otras personas involucradas en campos específicos del congreso en cuestión. los congresos médicos presentan una oportunidad única para establecer contactos, generar innovación y difundir información novedosa a una gran audiencia. Al involucrar a los pacientes en los congresos médicos, se agrega una nueva voz a la discusión. Podría decirse que el propósito final de los congresos médicos es mejorar las vidas de los pacientes y sus familias. Al incluir activamente a los pacientes en las conversaciones y debates, los pacientes pueden compartir sus pensamientos y expresar los problemas que más les importan (3). La inclusión y la participación de los pacientes pueden ayudar también a impulsar la difusión de información en los congresos médicos y ampliar las agendas de investigación para incluir nuevos dominios realmente centrados en el paciente.

Una objeción común de muchas sociedades y organizaciones médicas a la incorporación de pacientes a sus reuniones es que “temen que el ‘núcleo científico’ pueda diluirse si el público se involucra”. Sin embargo, ahora cada vez más, incluso en muchas de las sesiones científicas, se entiende bien que los pacientes aportan valor. Un área en la que se busca activamente la participación de los pacientes es en la ayuda para determinar los criterios de valoración clínicos, o los resultados deseados de los nuevos medicamentos. Los investigadores pueden centrarse en si un nuevo tratamiento es mejor para prevenir la muerte relacionada con la enfermedad que la terapia estándar, mientras que los pacientes se centran mucho más en la calidad de vida. 

La exposición a los pacientes en las reuniones les permite considerar a estos los aspectos prácticos del día a día y lo que es importante. El riesgo es que a veces pueden perderse en las discusiones y los problemas más complejos y olvidar al final del día lo que realmente podría ser más importante para ellos. Y es que a veces las cosas que son importantes para ellos son realmente cosas sencillas y simples. Los pacientes quieren investigación y quieren avances en su enfermedad, pero también quieren poder disfrutar de su vida al máximo de su potencial.

No hay que esperar que los pacientes aporten análisis científicos o estadísticos a una reunión pero lo que sí pueden hacer es explicar por qué se hace lo que se hace. El impacto que las perspectivas personales pueda tener en el trabajo científico se vuelve abstracto sin esta perspectiva. Por ejemplo, en el caso de pacientes con ELA, esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad que hace que las personas que la padecen en el transcurso de muy poco tiempo, pasen de funcionar con normalidad a no poder moverse, su testimonio y conocimiento directo de ellos puede hacer cambiar la mentalidad de un médico que se dedica a la investigación en este enfermedad pero no tiene práctica clínica. A juzgar por las declaraciones de algunos de estos médicos investigadores: “Conocer a esos pacientes, sus cuidadores y sus defensores puede cambiar el nivel de intensidad, y el ritmo de una investigación y hacer que a partir de ahí, el médico básico ya no solo esté mirando moléculas e intentando arreglar la molécula, estás mirando a la gente y diciendo: ‘Si puedo arreglar esta molécula, puedo hacer algo por esta persona que está parada frente a mí’. Eso es un cambio radical en términos de lo que le hace al paciente, de lo duro que trabajas”.

Basándose en los últimos años de colaboración con pacientes se han desarrollado cuatro pilares para facilitar la participación de los pacientes en congresos. Estas han sido publicadas en la revista médica BMJ en 2016 (4) e incluyen:

Alojamiento:  Considerar las necesidades médicas, nutricionales y de accesibilidad, así como la asistencia financiera para arreglarles los  viajes y alojamientos a los pacientes. Por ejemplo, incluir a los pacientes en el diseño de un espacio físico designado, como una sala de estar, que proporcione a los asistentes un área para descansar o atender su cuidado personal. Se debe explorar el uso de las redes sociales y la transmisión en vivo gratuita para permitir la participación de aquellos pacientes que no pueden viajar.

Codiseño:  Los pacientes deben estar en igualdad de condiciones con los organizadores del congreso para ayudar a identificar los temas centrales del mismo, incluso seleccionar oradores y evaluar resúmenes relacionados con cuestiones centradas en el paciente.

Participación:  Se debe incluir un número significativo de pacientes en la audiencia y en los roles de oradores. Los pacientes invitados a asistir o a hablar deben poder asistir a todas las sesiones abiertas a otros asistentes a la conferencia.

Educación y tutorías: Incorporar un programa de tutorías entre pares, asesoramiento y preparación para presentaciones, reuniones de orientación previa al congreso y actividades educativas y de apoyo posteriores  al congreso a través de las redes sociales y cursos abiertos on line (MOOC u otros). La educación y las tutorías permiten a los pacientes participar en la creación de futuros congresos y son cruciales para una estrategia sostenible a largo plazo.

Conclusiones

La experiencia que supuso la participación de los pacientes en los debates con médicos en el XXIV Congreso semFYC de 2004, fue innovadora en España, ya que, entre otras cosas, incluyó las líneas maestras de cómo a nivel organizativo se deben incluir a los pacientes en un congreso médico, además de llevar a interesantes conclusiones para la práctica de un médico de familia, publicadas tras los análisis cualitativos de estos debates (2). Entre ellas, los pacientes opinaban, con matices diferentes en función del problema planteado, que cuestiones como la atención respetuosa, humana e integral, la información clara y adecuada y el seguimiento constante les eran muy importantes y no estaban suficientemente cubiertas por los médicos y los servicios sanitarios. Los médicos consideraban inútiles muchos de los esfuerzos que realizan para atender a estos pacientes y consideraban importante reconsiderar sus responsabilidades clínicas y la relación médico-paciente. Se destacó entonces también las limitaciones de los recursos sanitarios disponibles para trabajar con estos pacientes. Las conclusiones de aquellos encuentros fueron que abordar los problemas crónicos prevalentes requiere, en opinión de médicos y pacientes, modificaciones importantes que tenían que ver principalmente con el tipo de relación entre ambos, con nuevas responsabilidades clínicas y con ciertas características organizativas de la prestación de los cuidados.

Lamentablemente, después de 20 años, y por diferentes motivos, generalmente de índole logística, no hemos conseguido incluir a los pacientes en nuestros congresos de una forma regular y sistemática. Tal vez ha llegado el momento de replantearnos esta cuestión y de abordarla adaptándola a los nuevos contextos en los que el congreso médico se lleva a cabo hoy dia.  

Referencias



     

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