Vulnerabilidad y narrativa clínica

Doctutor

Resumen: Tricia Greenhalgh y Brian Hurwitz comentan en su libro sobre Medicina Narrativa que “las historias no nos dicen simplemente lo que ha sucedido, sino qué tipo de persona es el narrador” …y nosotros señalamos que resulta que se trata de alguien vulnerable…, un médico humano, o mejor, un humano médico, en definitiva, una persona. Este artículo ofrece lo que hemos llamado “la esencia de todo relato clínico” y que no es otra que cuando su autor muestra en el texto su vulnerabilidad. De esta manera el lector puede encontrar aquí unos buenos consejos para escribir el relato de su experiencia.

Vulnerability and clinical narrative

Abstract: Tricia Greenhalgh and Brian Hurwitz comment in their book on Narrative Medicine that “stories do not simply tell us what has happened, but what kind of person the narrator is”…and we highlight that it turns out that the narrator is someone vulnerable,… a human doctor, or better yet, a human doctor, in short, a person. This article offers what we have called “the essence of every clinical narrative”, which is none other than when its author shows in the text his vulnerability. In this way, the reader can find here some good advice for writing the account of his experience.

La narrativa personal en medicina

Vivimos a través de historias, con historias y para las historias. También vivimos historias, las nuestras y las de los demás. Contar historias, ya sea sobre uno mismo o sobre los demás, es algo universal… El lenguaje y la narrativa no sólo ayudan a sostener y crear el tejido de la vida cotidiana, sino que también ocupan un lugar destacado en la reparación y restauración de significados cuando nos vemos amenazados. Algunos de los autores que más se han destacado en introducir la narrativa clínica, como Rita Charon o Tricia Greenhalgh y Brian Hurwitz, sitúan esta en un lugar central en la práctica médica. Al establecer la premisa de su libro, Narrative Based Medicine,  Greenhalgh y Hurwitz afirman que la narrativa “ofrece significado, contexto y perspectiva para la situación del paciente… una posibilidad de  comprensión  a la que no se puede llegar por ningún otro medio” [1]. Por lo tanto, sostienen que los médicos y, en especial, los estudiantes de medicina, necesitan estudiar la narrativa para comprender mejor a los pacientes y sus historias. Este punto de vista es compartido por Rita Charon, quien ha desarrollado la “medicina narrativa”, como un modelo de práctica médica basado en lo que ella llama “la competencia narrativa” [2]. Cuando los médicos aprenden a “escuchar las narrativas de sus pacientes, a comprender y respetar sus significados y a sentirse motivados a actuar en nombre del paciente”, pueden “practicar la medicina con empatía, reflexión, profesionalismo y confianza” [3]. Como en otras ocasiones he destacado [4], esto no es más que volver a resaltar el carácter patobiográfico de la medicina personalizada que describiera con detalle Pedro Laín Entralgo [5].

¿Por qué escribir relatos clínicos?

En el proceso de estudio de la narrativa, los médicos, así como las enfermeras, los trabajadores sociales y otras personas directamente involucradas en el cuidado de los pacientes, frecuentemente escriben sus propias narrativas. Aunque Charon no profundiza en los procesos de escritura de los profesionales sanitarios, sí señala que la creación de narrativas es “una vía hacia la conciencia, el compromiso, la responsabilidad y la ética” [3], todas ellas motivaciones nobles para escribir narrativas personales. En los últimos años se han realizado multitud de experiencias docentes (talleres, seminarios, etc) sobre escritura para residentes, médicos y estudiantes basados en la premisa de que la escritura creativa les ayuda a “abordar emociones conflictivas sobre sus roles profesionales y cultivar una curiosidad sobre las vidas de sus pacientes más allá de sus enfermedades” [1]. En uno de estos talleres, realizado por nosotros en el contexto de las II Jornadas Internacionales de Medicina Narrativa en Madrid [6], ante la experiencia de escribir narración clínica, algunas de las declaraciones de los propios participantes fueron: “me ayudó a entenderme mejor, …a crear vínculo,…a liberarme (y a compartir) una preocupación”, apuntando así lo que Reisman et al comentan en relación a que la escritura “creaba un sentido de comunidad entre los participantes, mejorando tanto la autoconciencia como la conciencia de las vidas de sus pacientes” [7]. Sin embargo, junto a esa promoción de la empatía y el compromiso, aparece a mi juicio una especie de “efecto inesperado”: ​​los participantes de este tipo de talleres suelen experimentar el efecto terapéutico de la escritura debido a “una vulnerabilidad compartida” [7]. Lo que los educadores médicos parecen haber pasado por alto es que “las historias no nos dicen simplemente lo que ha sucedido, sino qué tipo de persona es el narrador” [1] …y resulta que se trata de alguien vulnerable…, un médico humano, o mejor, un humano médico, en definitiva, una persona.

Las narraciones personales son por lo tanto eso, personales; revelan quiénes somos y nos revelan en nuestra vulnerabilidad.

Propuesta de una guía de principios para escribir narrativa clínica

Cada vez son más los médicos-autores de narrativas clínicas, que usan este medio para transmitir experiencias significativas derivadas de su trabajo como clínicos y también cada vez es mayor el público de profesionales médicos, residentes y estudiantes que lee esas experiencias y muchos de ellos se animarán en el futuro próximo a escribir las suyas propias. A mi juicio esto supone un avance sustancial en la evolución de la práctica clínica en nuestro contexto cultural occidental hacia lo que hemos venido en llamar una práctica centrada en la persona, y que para mí quizás pueda definirse como aquella en la que el profesional se interesa genuinamente por la narrativa del paciente [8]

En mi condición de editor de un blog sobre educación médica como Doctutor, que desde hace ya un tiempo viene promoviendo la inclusión de este tipo de experiencias narrativas, así como organizador de eventos con el objetivo de recoger esta forma de comunicar situaciones y dilemas de la práctica y experiencia entre profesionales, me atrevería a hacer algunos comentarios sobre los aspectos que aquellos que deseen escribir narrativa clínica deberían tener en cuenta. Existe ya bastante literatura que orienta muy adecuadamente sobre esto, toda vez que se ha incrementado mucho el número de publicaciones que admite esta modalidad de manuscritos. Nosotros mismos en Doctutor hemos difundido en varias ocasiones este tipo de guías y recomendaciones al respecto [9,10]. Sin embargo, lo que me gustaría ofrecer aquí, es algunas de las características que creo conformarían algo así como “el espíritu o la esencia” de las narrativas clínicas, una especie de reglas de oro o una “guía de principios para escribir narrativa clínica” que, cualquier profesional interesado en comunicar una experiencia personal de atención sanitaria como relato clínico debería considerar. No he encontrado explicitadas estas reglas, al menos de una forma rotunda, pero creo que en conjunto delimitan bien el valor de una buena narrativa.

Lo que una narración clínica NO debería reflejar

En primer lugar, creo que en relación al escrito narrativo, el autor debería considerar que cuanto menos impersonal sea el texto mejor. O dicho de forma positiva, cuanto más personal sea el texto, más personal será la respuesta que generará en los lectores y más impacto tendrá en ellos. Los lectores, ya sean críticos, público en general o profesionales de la salud, responden emocionalmente a los médicos que se revelan literal y metafóricamente a través de sus historias. Por lo tanto, los autores deberían evitar a toda costa el ponerse el “manto profesional”, y con esta expresión me refiero a evitar aspectos como: 

• la tendencia a manifestar detrás de la experiencia (que aquí adquiriría un carácter solo accidental) visiones y ambiciones “elevadas”, que generalmente desvían la atención desde los sentimientos y las emociones vividas, a una descripción o interés en las conductas o en las metas a conseguir.
• intentar ofrecer guías para otros médicos, folletos instructivos que les aconsejen cómo ellos también “podrían marcar diferencias significativas”
• tratar de ofrecer visiones “corporativas” de la medicina, que puedan alinearse con el propósito genérico de esta, o de identificar formas específicas en las que los médicos podemos realizar mejor nuestro trabajo

Tal vez todo esto pueda definirse con el mensaje de que una narración clínica no debería tratar de ofrecer respuestas. Y de aquí se deduce que quizás su misión es la de presentar dudas, preguntas, conflictos…haciéndolos surgir desde la propia experiencia personal.

La vulnerabilidad: elemento directriz del relato clínico

Por encima de todo, un escrito narrativo, debe aspirar a “tocar” al lector en su intimidad, es decir, en la profundidad de su vida profesional y personal a la vez. Mejor si esto se hace de una forma sorpresiva, es decir inesperada, que, de alguna manera le permitiese al lector descubrir, abriendo o haciendo aflorar algo que el mismo podía tener en mayor o menor medida oculto, escondido, seguramente olvidado, incluso amordazado, por años de educación y una práctica tratando de priorizar una suficiencia y unas seguridades que ha creído necesarias para tomar decisiones y resolver situaciones relacionadas con el sufrimiento de sus pacientes y a la vez con la pretensión de preservarse a sí mismo.

La narración clínica debería así, poner a prueba nuestras convicciones, respuestas, motivos, valores, permitiéndonos hacer una pausa para escuchar a los pacientes, sus necesidades y frustraciones. La narración clínica no debe escatimar detalles sobre nuestras propias deficiencias percibidas… utilizar ejemplos de errores y situaciones en las que estuvimos a punto de cometerlos.

Todo escrito narrativo tiene la misión de desafiar la paradoja central de la medicina: cómo una profesión dedicada a salvar vidas silencia el debate sobre la muerte o el sufrimiento, y de esta manera, es decir visualizando el límite y el fracaso, contribuya a humanizar tanto al paciente como al médico.

En definitiva, a mi juicio, el escrito narrativo basa en gran medida su impacto en su capacidad para descubrir la vulnerabilidad inherente a nuestra profesión y a su practicante, el médico. Los médicos-autores que reconocen sus vulnerabilidades como seres humanos “tocan” a sus lectores en el sentido más pleno de la palabra. Establecen contacto emocional e intelectual y, al hacerlo, se comunican al nivel de intimidad que exige la actitud de sincera apertura al otro. La vulnerabilidad sería por tanto el umbral en el que todos los médicos escritores deben situarse para crear narrativas significativas que no solo ayuden a dar sentido a sus experiencias, sino que también afecten profundamente las vidas de los demás.

¡Señor Doctor, desnúdese!

Pero, siguiendo a Susan Sample [11]:  el reto que esto nos plantea es: una vez que nos quitamos la mascarilla quirúrgica o colgamos la bata, ¿cómo encontrar el umbral de vulnerabilidad desde el que escribir? Es interesante la apreciación que hace Danielle Ofri cuando pide a los autores médicos que sean honestos: “No podemos escondernos detrás del juramento hipocrático cuando nuestra pluma se encuentra con un papel que no es la historia clínica” [12]. La misma máxima se puede encontrar en casi todos los libros que tratan sobre el oficio y el arte de escribir. “La lucha por la honestidad es central para el espíritu del ensayo”, señala el reputado escritor y crítico literario americano Philip Lopate, en “Mostrar y Decir. El arte de escribir no ficción” [13] y añade que “algo de vulnerabilidad es esencial para el ensayo personal. Los individuos que no tienen problemas de seguridad en sí mismos, que se autocontrolan y se satisfacen a sí mismos no serán buenos ensayistas” [13]. Lucía Etxebarría, en “La escritura que cura” [14] hace recomendaciones más directas, del tipo de “Pierde el control”, “dí lo que quieras decir. No te preocupes si es correcto, educado, apropiado. Simplemente déjalo salir”. El resultado de una escritura sincera, honesta y vulnerable no es egocentrismo, sino intimidad. Se trata más bien de buscar una relación cercana, si no íntima, que exige honestidad y voluntad de arriesgarse a un tipo de exposición a la que tal vez nunca nos se arriesgaríamos en encuentros cara a cara [14].

En el fondo, se trata de una relación muy parecida a la que se establece entre un médico y un paciente. Ofri dice que “Debemos sondear la historia del paciente con la misma delicadeza con la que palpamos su abdomen”, … “sin ir más allá del punto de hacer una mueca de dolor, sin causar nunca dolor por el mero hecho de causar dolor” [12]. Para escribir con éxito, como en una exploración física, es necesario ganarse la confianza del otro para poder tocarlo. Como dice el médico y autor Abraham Verghese, en la exploración, “el médico y el paciente ya no son extraños, sino que están unidos a través del tacto” [15]. “Ese vínculo lleva al paciente hacia la curación, no sólo del cuerpo, sino de la herida psíquica que acompaña a toda enfermedad física”.

Al escribir relatos personales que traslucen sus vulnerabilidades, los estudiantes de medicina, los residentes y los médicos pueden comprender e identificarse con las vulnerabilidades (pero también con las ambiciones, las penas y las alegrías) de las personas cuyas vidas tienen en sus manos. Es entonces cuando también pueden encontrar un nuevo significado a sus experiencias personales y cuando ante sus pacientes adquieren la categoría de sanadores.

Referencias

1. Greenhalgh T, Hurwitz B, eds. Narrative Based Medicine: Dialogue and Discourse in Clinical Practice. London: BMJ Books; 1998.
2. Charon R. Narrative Medicine: Honoring the Stories of Illness. New York: Oxford University Press; 2006.
3. Charon R. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA. 2001;286(15):1897-1902
4. Ruiz Moral R. Narratividad en Medicina: a favor y en contra. A favor (I de II artículos). Boletín de Educación Médica Doctutor. Marzo 2024. https://www.doctutor.es/2024/03/02/narratividad-en-medicina-a-favor-y-en-contra-a-favor-i-de-ii-articulos/
5. Laín Entralgo P. La Historia Clínica: Historia y Teoría del Relato Patográfico. Madrid: Triacastela, 2000
6. Ruiz Moral R. El poder de “contar” en medicina. Resultados de un taller docente. Boletín de Educación Médica Doctutor. Marzo 2024. https://www.doctutor.es/2024/03/04/el-poder-de-contar-en-medicina-resultados-de-un-taller-docente/
7. Reisman AB, Hansen H, Rastegar A. The craft of writing: a physician-writer’s workshop for resident physicians. J Gen Intern Med. 2006;21(10):1109-1111
8. Ruiz Moral R. When I do person centered communication and when I don’t? An anthropological reflection on being “person centered” and its implications for health providers and educators. Tuesday Plenary Session: Zaragoza, ICCH Conference, September 2024
9. Ruiz Moral R. El sentido de una historia: convertir las anécdotas clínicas en narrativa clínica. Boletín de Educación Médica Doctutor. Enero 2019. https://www.doctutor.es/2017/05/09/el-sentido-de-una-historia-convertir-las-anecdotas-clinicas-en-narrativa-clinica/
10. Ruiz Moral R. ¿Qué es y cómo se escribe una “Narrativa Clínica”? Una aproximación para principiantes. Boletín de Educación Médica Doctutor. Noviembre 2021. https://www.doctutor.es/2021/11/02/que-es-y-como-se-escribe-una-narrativa-clinica-una-aproximacion-para-principiantes/
11. Sample S. Vulnerability in physicians’ narratives. American Medical Association Journal of Ethics July 2011, Volume 13, Number 7: 494-498.
12. Ofri D. Physician writers: Danielle Ofri. The Lancet. 2003;361(9368):1572
13. Lopate P. Mostrar y Decir. Madrid: Alba; 1994: xxv
14. Etxebarría L. La escritura que cura. DESCLEE DE BROUWER; N.º 1 edición (12 marzo 2024)
15. Verghese A. A touch of sense. Health Aff (Millwood). 2009 Jul-Aug;28(4):1177-82. doi: 10.1377/hlthaff.28.4.1177.