Ofrecer esperanza en la práctica: fundamentos y estrategias

Doctutor

Resumen: Para el médico y el sanitario en general ofrecer esperanza de forma fiable debe ser uno de los objetivos de la relación terapéutica con el paciente. La esperanza como objetivo de nuestro trabajo permite que tanto los pacientes como los profesionales de la salud encontremos sentido a nuestras experiencias. Este artículo ofrece algunas propuestas teóricas o modelos conceptuales sobre lo que es la esperanza y, en base a ellas, unas recomendaciones básicas para que los clínicos ofrezcan esperanza a los pacientes organizados en tres pasos o estadios y en estrategias comunicativas concretas para desarrollar cada paso.

Offering Hope in Practice: Foundations and Strategies

Abstract: For clinicians and healthcare professionals in general, reliably offering hope should be one of the goals of the therapeutic relationship with the patient. Hope as a goal of our work allows both patients and healthcare professionals to make sense of our experiences. This article offers some theoretical proposals or conceptual models about what hope is and, based on these, some basic recommendations for clinicians to offer hope to patients, organized into three steps or stages and specific communication strategies for each step.

Al igual que el médico necesita habilidades clínicas, de investigación, de discernimiento ético o de comunicación, deberíamos también saber cómo ofrecer esperanza a nuestros pacientes en cualquier contexto clínico. La capacidad para ofrecer esperanza está muy relacionada con tener una actitud “centrada en la persona” , la cual se caracteriza principalmente por el compromiso y el interés genuinos hacia nuestro paciente, lo que debe hacernos priorizar el conocer tanto los objetivos particulares de nuestro paciente en relación a aspectos concretos del diagnóstico y tratamiento, como, llegado el caso,  su visión sobre cuál es la situación que está viviendo en relación al desarrollo de sus preferencias vitales o su proyecto de vida.

Muchos pacientes dicen sentirse desesperanzados y la respuesta del médico suele ser que «siempre hay esperanza», pero en muchos casos no sabemos realmente lo que lo pacientes esperan y en particular lo que esperan de nosotros. Por lo que como paso previo para poder ofrecer una esperanza real a nuestros pacientes es preciso explorar esos aspectos.

Generalmente, las conversaciones directas sobre la esperanza suelen ser muy importantes para los pacientes. Cuando tenemos un problema de salud grave (o no tan grave) buscamos atención médica para aliviar nuestros síntomas o el sufrimiento que la enfermedad nos genera. Un aspecto a tener en cuenta es que el alivio de los síntomas es incompleto si los pacientes se sienten desesperanzados. Incluso en circunstancias extremas, puede haber esperanza. Y para los profesionales sanitarios, pocas interacciones suelen ser tan satisfactorias como ayudar a los pacientes a identificar objetivos significativos para ellos, más allá de los aspectos directamente relacionados con los tratamientos y luego ayudarlos a alcanzarlos. Por lo tanto, una tarea paralela del clínico es el desvelar los aspectos personales de su paciente que debido a la enfermedad afectan a sus proyectos personales, sean proyectos de vida de gran calado o simplemente aspectos particulares muy concretos de su vivir próximo. Esto representa el primer paso para convertirnos en auténticos promotores de esperanza. Desde ese conocimiento personal podemos interaccionar con los pacientes y crear una visión compartida de lo que se puede esperar de forma realista y sobre cómo alcanzarlo. El reto está en incorporar esto en nuestras rutinas clínicas

Para poder desarrollar un enfoque esperanzador en nuestras consultas creo que es de interés primero acercarnos a conocer lo que es realmente la esperanza. Una primera aproximación muy simple puede ser la de reconocer que la esperanza no es lo mismo que el optimismo (la creencia de que, en general, las cosas mejorarán), y que existe lo que se llama la falsa esperanza (o dar falsas esperanzas) que acaban en la destrucción de la confianza y por tanto de la relación terapéutica. En general diremos que la verdadera esperanza combina los atributos de los resultados deseados, las expectativas y la confianza. A continuación ofrecemos primero unas perspectivas teóricas sobre la esperanza y después unas recomendaciones para su puesta en práctica con los pacientes.

Perspectivas teóricas sobre la esperanza en medicina

Para ahondar un poco más en la esperanza (la verdadera esperanza hemos denominado), voy a exponer brevemente tres diferentes enfoques. En lo que respecta a los resultados deseados por los pacientes y las expectativas nos puede ser de utilidad el enfoque que hace de la Esperanza Pedro Laín Entralgo. Si nos centramos en la confianza como aspecto clave de la esperanza, recomendamos revisar las teorías de Charles Snyder y también el matiz que introducen Mylod y Lee.

La Esperanza según Pedro Laín Entralgo

En su libro “Antropología de la Esperanza” (publicado originalmente en 1978) Pedro Laín Entralgo (1) distingue tres tipos de esperanza: La esperanza inane, la esperanza circunspecta y la esperanza radical (pags 128-139). La perspectiva de Laín estaría muy ligada a la personalidad del paciente y su manera de “esperar” y así nos moveríamos en dos modos de “espera” (ya que descartaríamos aquella espera que es sin objeto definido, la espera inane, solo, como dice Laín, para “matar el tiempo” porque lo que se espera no nos afecta. Creo que esta situación es ajena al enfermar). Los otros dos modos de esperar o de esperanza, nos los describe Laín como esperanza circunspectiva y esperanza radical. La primera “se propone el logro de algún deseo para la consecución de un bien (placer) o a la evitación de un mal (dolor)…. Aquí, el sujeto aspiraría a «tener» lo que espera — el gozo de poseer un bien o de evitar un mal—“. De esta forma, aquí la esperanza consistirá en esperar que lo hecho o lo sobrevenido (la enfermedad), destruya o altere su vida física, y le impidan el logro de esa posesión a que su espera tiende, porque aquí “no se desea sino aquello que terrenalmente pueda ser vivido y gozado”. En el caso de la esperanza radical entraríamos de lleno en los aspectos de la esperanza que tienen que ver con el proyecto vital truncado o modificado por la enfermedad y el descubrimiento de las posibilidades particulares y personales de nuevos desarrollos futuros. Laín diferencia esos dos modos atribuyendo al primero un modo típico de “estar en el mundo”, que según él correspondería al hombre “moderno” el cual se instalaría en este tipo de espera y que, incluso cuando se ve afectado por sucesos inesperados como pueda ser una enfermedad, sigue manteniéndose en ella porque “esta espera no lleva en su seno una implícita consideración de la muerte propia”. Para Laín “el burgués típico vive «cerrando los ojos a la muerte»; de ahí su deseo de morir inconsciente, dormido, y el prestigio de la eutanasia en ciertas áreas de la burguesía”. La otra, la espera radical, la relaciona con la esperanza en el cumplimiento de una “vocación personal”, que en el contexto de una enfermedad se vería truncada y que por lo tanto sería la esperanza en recrear nuevos significados y sentidos que encajen en las posibilidades vocacionales del paciente (los aspectos para los que esa persona particular se siente llamado). Para Laín, “este enfoque de la esperanza asume el riesgo de morir: la posibilidad de una «muerte biológica» para así “evitar la caída en una «muerte biográfica».

Aunque Laín hace una  nítida distinción entre estos tres tipos de esperanza, en su consideración práctica podríamos considerar que en el enfermar humano y en función de sus circunstancias particulares (tipo de enfermedad, situación particular de cada paciente, etc) la esperanza circunspectiva y la radical puedan presentarse de forma complementaria o quizás como diferentes estadios en el desarrollo de ese enfermar que tenga que ver tanto con la propia evolución de la enfermedad como con el propio devenir del sujeto enfermo. De este modo el médico ante determinadas situaciones puede limitarse en ofrecer una “esperanza circunspectiva” (tal vez más probablemente en problemas de salud más leves o atendiendo a determinadas situaciones o síntomas específicos) mientras que en otras, abordar los aspectos más radicales (seguramente ante situaciones más graves, pero también en el abordaje de síntomas, al tomar determinadas decisiones,…). En todo caso, siempre el enfoque esperanzador que pueda ofrecer el médico le exigirá a este una exploración que trate de indagar que tipo de persona es nuestro paciente y que tipo de esperanza necesita recibir en cada momento. Hasta donde sé, estas perspectivas no han sido objeto de investigaciones que puedan orientarnos sobre esta última hipótesis. 

La Esperanza según Charles R. Snyder

La Teoría de la Esperanza, del psicólogo Charles R. Snyder (1990) se centra en el reforzamiento recíproco de las percepciones sobre la propia capacidad para optimizar su futuro (2). Aunque esta definición podría describirse con mayor precisión como la confianza en la propia capacidad para alcanzar objetivos, este modelo se ha utilizado para crear intervenciones que aumenten la esperanza en grupos clínicos, incluidos los pacientes con cáncer (3).  Para Snyder, en la atención sanitaria, ningún paciente debería albergar esperanza en solitario; en cambio, la esperanza debería ser una actividad grupal, con una comprensión compartida entre pacientes, profesionales sanitarios y familias sobre qué se espera y cómo alcanzarlo. De hecho, la mayoría de los pacientes buscan atención médica porque no pueden resolver sus problemas médicos solos. Aunque no existen muchos trabajos de investigación sobre el tema, los profesionales sanitarios tenemos la convicción de nuestra capacidad para crear esperanza en nuestros pacientes. Pero, aún así, es preciso su cuantificación. Esta teoría equipara la Esperanza con la confianza general en lograr un resultado positivo, y en esta línea, Mylod y Lee hacen un énfasis específico en el cambio o la mejora en la creencia de que se puede alcanzar un resultado positivo significativo. Centrándose en este aspecto, estos autores opinan que los profesionales sanitarios tienen la oportunidad de crear esperanza específicamente y, literalmente, observar cómo se hace realidad.

Aunando estas perspectivas quizás podríamos concluir que incluso cuando los pacientes padecen afecciones persistentes, los profesionales sanitarios pueden ayudarlos a buscar algo positivo en su futuro, el enfoque “esperanzador” podría variar en función de las perspectivas o de las situaciones personales de cada paciente (Laín) y de su nivel de confianza general (Snyder; Mylod y Lee) y así puede abarcar, ya sea desde una mera reducción y alivio de síntomas y mejora de calidad de vida a una reducción del sufrimiento con una posibilidad real de ayudar al paciente a encontrar nuevos significados y sentido a su sufrimiento y a las nuevas perspectivas vitales creadas. Por otra parte, sea cual sea la perspectiva personal de cada paciente, la noción de esperanza abarca tanto la creencia de que lo temido puede evitarse como que lo deseado puede ocurrir. Las esperanzas de los pacientes y sus médicos pueden cambiar con el tiempo, pero las interacciones entre ellos para fomentar la esperanza deberían permanecer estables. Es evidente que bajo este enfoque la esperanza no se reserva solo para el mejor resultado posible, como la curación, y así los profesionales sanitarios deben ayudar a los pacientes a buscar mejoras graduales en sus expectativas de futuro, sea cualesquiera que estas sean.

Recomendaciones Prácticas

A continuación, tomando como partida las propuestas de Mylod y Lee (4) y modificándolas, ofrecemos una serie de recomendaciones para que los clínicos ofrezcan esperanza a sus pacientes. Por una parte, se describen tres pasos o estadios que puede ser útiles que un clínico considere a la hora generar esperanzas y por otra un listado de estrategias y acciones específicas para su desarrollo práctico:

1. Primer paso: comprender las metas actuales del paciente. Implica comprender cómo percibe el paciente su posible futuro y explorar las posibles maneras de hacerle ver que este podría ser mejor de lo esperado, incluso si no se puede alcanzar la meta inicialmente planteada. En cualquier situación, siempre hay algo que esperar, y un papel importante del médico es ayudar a los pacientes a identificar cómo podría ser un buen futuro y luego centrar su atención en lo necesario para hacer realidad sus esperanzas.
2. Segundo paso: demostrar la capacidad de decisión, tanto voluntad (intención) como habilidad (capacidad) en ayudar al paciente a alcanzar los objetivos planteados. Verbalizar explícitamente el compromiso de “acompañar” al paciente en su camino individual le asegura que cuenta con un guía experimentado que estará con él/ella en los momentos difíciles.
3. Tercer paso: asegurar que el plan sea claro para los pacientes y otros cuidadores, incluyendo a la familia. Estas conversaciones hacen que las vías a seguir sean explícitas y tangibles. Crear vías también implica discutir los plazos en los que se debe evaluar la eficacia de las intervenciones. Este paso es importante porque mantener la esperanza requiere recalcular periódicamente tanto los objetivos como las acciones.

En la tabla siguiente aparece la vinculación de los diferentes estadios o pasos descritos con posibles acciones comunicativas especificas a aplicar para su desarrollo.

Pasos para desarrollar esperanza	Acciones del médico
1º Aclarar o modificar los objetivos de futuro positivo: comprender el objetivo actual del paciente. Ofrecer feedback comprensivo y realista. Identificar objetivos adicionales que sean significativos para el paciente.	Ser directos y preguntar a los pacientes qué esperan actualmenteExplorar tanto lo que se desea como lo que se temeCompartir comentarios realistas de manera solidaria, describiendo lo que se puede lograrOfrecer objetivos adicionales para su consideraciónDebatir y priorizar acciones para maximizar el bienestar y minimizar la carga de la enfermedad
2º Aumentar la confianza en la capacidad del médico para actuar (voluntad y habilidad): transmitir intención y capacidad de ayudar al paciente a alcanzar sus objetivos	Voluntad De apertura: Escuchar para comprender al paciente como persona.Transmitir intención de ayuda y compromiso genuino con el paciente Habilidad Crear confianza en la capacidad generalDemostrar conocimiento, experiencia y profesionalismo
3º Aumentar la conciencia de las opciones: ayudar al paciente a ver las opciones disponibles para progresar hacia sus objetivos.	Describir la(s) opción(es)Explicar los próximos pasosObtener y responder preguntas sobre el plan a seguirDescribir cómo y cuándo se evaluará conjuntamente el progreso que se está logrando o las alternativas a explorarComunicar experiencias previas con pacientes en un proceso similarConsiderar contactar con las asociaciones de pacientes

Conclusiones

Estas estrategias prácticas requieren que los clínicos analicen con los pacientes qué es probable, qué es posible y qué medidas podrían tomar para cerrar esa brecha. También requiere que los profesionales conversen con los pacientes y sus familias con el objetivo específico de conseguir un conocimiento y de generar un entendimiento mutuo. Dar esperanza es exitoso cuando todas las partes comparten las mismas metas y así las mismas esperanzas y las ajustan conjuntamente. Los pacientes desean la tranquilidad de saber que todo marcha de la mejor manera posible, dadas las circunstancias. Esto implica saber que su médico ha escuchado lo que es importante para ellos, está comprometido con su proceso y puede ayudarles a identificar cual es el mejor camino a seguir. En esencia, desean tener confianza en que sus probabilidades de éxito se han maximizado; por lo tanto, lo que buscan es esperanza. Al estar atentos al proceso, los profesionales sanitarios no solo pueden ser más confiables a la hora de generar esperanza, sino que también pueden ver sus resultados.

Referencias

1. Pedro Laín Entralgo Antropología de la Esperanza. Madrid Guadarrama, 1978
2. Snyder CR, Harris C, Anderson JR, Holleran SA, Irving LM, Sigmon ST, Yoshinobu L, Gibb J, Langelle C, Harney P. The will and the ways: development and validation of an individual-differences measure of hope. J Pers Soc Psychol. 1991;60(4):570‐85. PMID: 2037968. https://doi.org/10.1037//0022-3514.60.4.570.
3. Shah M, Ferguson A, Corn PD, Varadhan R, Ariely D, Stearns V, Smith BD, Smith TJ, Corn BW. Developing workshops to enhance hope among patients with metastatic breast cancer and oncologists: a pilot study. JCO Oncol Pract. 2021;17(6):e785‐e793. Epub 2021 Feb 17. PMID: 33596099; PMCID: PMC8258015. https://doi.org/10.1200/OP.20.00744.
4. Mylod D, Lee TH. Giving Hope as a High Reliability Function of Health Care. Journal of Patient Experience. 2023;10. doi:10.1177/23743735221147765