Encuentros en la Tercera Fase: tomar decisiones con pacientes mayores.

Ana Carvajal de la Torre. 
Médica de Familia, Centro de Salud Casa del Mar. (Coruña)

Resumen: Juan es un varón 83 años al que se le ofrece la posibilidad de tratar una hepatitis C en el contexto de un ingreso hospitalario por otro motivo. La situación clínica vivida por Juan, su mujer y su médica de familia, da pie a ésta a reflexionar sobre la forma en la que los profesionales podemos ayudar a pacientes a participar en cuestiones clave de su salud, considerando sus particulares circunstancias –en este caso edad avanzada y pluripatología- respetando sus valores y preferencias. La situación también destaca la importancia de la colaboración, posible y deseable, entre diferentes niveles asistenciales. 

Close Encounters of the third kind: making decisions with older patients

Summary:Juan is an 83-year-old man who is offered the possibility of treating hepatitis C in the context of a hospital admission for another reason. The clinical situation lived by Juan, his wife and his family doctor, gives rise to the latter for reflect on the way in which professionals can help patients to participate in key health issues, considering their particular circumstances – in this case advanced age and pluripathology- respecting their values and preferences. The situation also highlights the importance of collaboration, possible and desirable, between different levels of care.

El caso de Juan

Encuentros en la Tercera Fase es el título de una película de Steven Spielberg (1977) que trata sobre dos personas que no se conocen y que de forma conjunta intentan dar respuesta a un misterioso fenómeno observado en el cielo.  En los 70 estaba de moda el fenómeno OVNI; la “tercera fase” alude al encuentro de una nave con seres vivos, lo cual era altamente improbable. No se realmente por qué la situación vivida con Juan y su mujer me ha hecho recordar esta película…

Voy aquí a exponer una parte de la historia de Juan, que además es también una parte de la historia clínica de Juan y de la relación que mantuve con él pero sobre todo de las reflexiones que me produjo su situación clínica sobre un aspecto de nuestra práctica siempre esencial, pero actualmente muy en boga (quiero decir muy difundido en la literatura médica) y que me ha permitido reflexionar sobre: 

1 Un proceso de toma de decisiones colaborativo que implica al Juan a su familia y a mi misma (médica de atención primaria (MAP) y otro compañero (médico de atención especializada (MAE) –hepatólogo-). Este proceso de toma de decisiones compartidas (TDC) refleja el cambio desde un modelo paternalista (“tiene que hacer este tratamiento”) a un modelo centrado en el paciente y sus valores (“¿quiere hacer este tratamiento”?). Se requiere para ello que la situación clínica sea adecuada –que haya varias opciones o vias de solución- , que el paciente sea consciente de ello y que los profesionales dispongan de habilidades para ayudarlo en el proceso. Se plantea además la posibilidad de uso de herramientas de ayuda a la toma de decisiones (HATD) y su utilidad.

2 Oportunidades y cambio de modelo deseable en la relación con pacientes de edad avanzada  

Contexto Clínico

La hepatitis C era hasta hace pocos años una infección de difícil tratamiento: los efectos secundarios de los medicamentos disponibles (interferón, ribavirina) eran tan severos que se excluían de antemano pacientes de edad mayor de 70 años, además de tener una eficacia limitada. Desde el año 2014 se dispone de una variedad de agentes antivirales directos, con menos efectos secundarios ycapaces de eliminar de forma sostenida la replicación viral entre un 85 a un 100% de los casos; además están indicados en cualquier grupo de edad 

Para el médico supone un reto en el día a día cuando, para resolver un determinado problema clínico, éste se encuentra con la existencia de múltiples posibilidades de acción u opciones: tanto en actividades de cribado, como de elección de pruebas diagnósticas o tratamientos. En estas situaciones, muchos profesionales comparten con sus pacientes estas alternativas y los invitan a opinar y elegir. Esto es conforme a la La Ley 41/2002 de Autonomía del paciente y la ética de la práctica médica. Pero la realidad nos dice que en la práctica real, a los pacientes se les implica poco en la toma de decisiones: a los profesionales nos resulta más práctico ser directivos y decidir lo “que está indicado o no está indicado“. Y también suele ser verdad que cando queremos implicar a los pacientes, muchas veces lo hacemos proporcionando información incompleta y sesgada sobre las opciones en juego, sin tiempo necesario para la reflexión, sin una guía de cómo van a ser los pasos a seguir, y sobre todo, sin una ayuda para que el paciente elabore sus preferencias realmente. Se sabe que los pacientes que se enfrentan a una toma de decisiones cuanto mejor informados estén toman mejores decisiones 

El caso de Juan lo plantearé desde mi perspectiva de médica de atención primaria, pero tanto yo misma como el hepatólogo a lo largo de 4 consultas sucesivas fuimos desgranando una información compleja y tratando de tejer una red de apoyo para Juan. Se da la circunstancia de que yo no conocía al hepatólogo – esto aunque deseable, no siempre es posible. Sin embargo he de decir que ambos compartíamos un requisito indispensable: la actitud colaborativa con el otro y sobre todo con respecto a Juan como protagonista del proceso.

Caso clínico comentado

Juan (los nombres no son los reales), es varón de 83 años suficientemente conocido por mi que acudió acompañado de su mujer (Isabela) de 78 años. Ambos tienen con buen nivel cognitivo, y viven solos siendo bastante activos.

AP de Juan:   Exfumador de 70 paquetes/año
Diabetes en tratamiento oral
HTA
Cardiopatia isquémica: IAM hace 43 años, angor esfuerzo 2009 y varios episodios posteriores, el último de los cuales le lleva a Urgencias en abril de este año. Arterias coronarias sin estenosis significaticas (50% en origen Cx) 
Cardiopatía hipertensivo – valvular, con HVI de grado severo; FEVI reducida ligera (44%). Insuficiencia valvular mitral 2/4; I tricuspídea 2/4, estenosis e insuficiencia aórticas ligeras
Portador de Marcapasos por BAV completo
Arteriopatía periférica grado funcional IIB en ambos MMII
Insuficencia renal crónica (FGe 45,3 ml/min)
Anemia crónica multifactorial: Hb 10mg/dl (Insuficiencia renal, ferropenia sin hallazgos en EDA ni EDB), 
EPOC grado II
Hepatitis C no tratada (diagnóstico en 2010)

Hace 2 meses Juan acudió al hospital por empeoramiento de su angina, que se hacía de mínimos esfuerzos. Durante el ingreso se anemizó, sufrió deterioro de la función renal, edema agudo de pulmón e insuficiencia respiratoria global, situación que revirtió satisfactoriamente en pocos días. Fue dado de alta a su casa, con  recomendaciones y correspondientes citas para Medicina Interna, Cardiología y Digestivo – Unidad de Hepatología.

Hasta aquí la historia de Juan parece la de cualquier anciano casi desahuciado por sus múltiples patologías. Sin embargo por su aspecto atlético, bien arreglado y por su actitud positiva, nadie reconocería su historial médico. Si se queja es porque sus padecimientos le limitan físicamente para salir y caminar. Sabe cuándo buscar ayuda, comenta y discute sus dudas conmigo y con Isabela con la que siempre acude. Es un paciente activo.

“Doctora, he estado en la consulta del hepatólogo y vengo –venimos – porque tengo que tomar una decisión sobre si me trato o no de la hepatitis C” 

Como decía, Juan ha sido derivado al hepatólogo tras su ingreso. Su infección era conocida desde hacía una década, en un momento en que los tratamientos estaban contraindicados en mayores de 70 años. No se había reevaluado la necesidad de actuación con respecto a ello.

En esa visita al  especialista, éste le ha explicado su situación y la posibilidad de tratamiento. Le ha entregado una nota para que comparta conmigo y que leo:

“Hepatitis C conocida desde hace 10 años, naive a tratamiento.
ALT y AST bilirrubina y albúmina normales
Genotipo 1b, viremia 221000
Ecografia actual normal
Fibroscan 3.4 Kascales

Para poder hacer tratamiento, se revisan las posibles interacciones de los antivirales con la medicación del paciente, existiendo posibles interacciones con: 
Simvastatina (obligaría a suspensión 8 semanas)
Carvedilol y telmisartan, aumentando su acción 
Repaglinida, aumento de su acción
Volverá en 3 semanas con la decisión tomada tras explicarle el plan de tratamiento”

Leo la nota y decido tomar la iniciativa pues veo que Juan e Isabela están un poco perplejos: 

Yo: “Qué bien que el especialista nos facilita esta nota, así podemos pensar sobre ello. Entiendo que con los datos que aporta estaría indicado, o sea, sería útil hacer el tratamiento de la hepatitis (resumo para verificar si es esa la información que tienen). Con respecto a las interacciones, en este caso no habría problema en modificar durante un tiempo tu medicación”. 

Juan: “Ya, pero no se si hay que hacer el tratamiento o no”

Yo: “Y tú que piensas, Juan…? ¿Qué os parece la idea del tratamiento?

Juan: No se, usted verá, yo no contaba con esto… (Isabela corrobora: claro, ahora no sabemos que  hacer, no sabemos por qué nos mandan allí a estas alturas…)

En este punto les confirmo la información: “si se propone tratamiento es porque ahora hay nuevos fármacos que permiten tratar con el objetivo de erradicar el virus y prevenir así complicaciones futuras (cirrosis)”

 El paciente expone su inquietud; el mero hecho de recibir esa información y de que tenga que comentarlo conmigo le parece algo “serio” e importante, que de alguna forma incrementa su temor.

Me ofrezco a ayudarlo(s) en su decisión. Para ello los cito otro día. Además, reconozco que tengo que actualizarme en el tratamiento de la hepatitis C Quizá con una herramienta de ayuda a la toma de decisiones (HATD)la  discusión se podría haber mantenido en esa primera consulta: las HATD son resúmenes sencillos de guías clínicas  actualizadas y elaboradas para dirigir la discusión con el paciente cuando hay que tomar una decisión. Además, se necesita tiempo para conocer mejor los valores del paciente

Datos clínicos importantes para este caso:  

-Actualmente, todos los pacientes con enfermedad crónica por virus C son candidatos potenciales a ser tratados. No hay contraindicación por edad. 

-La situación clínica de Juan con una viremia baja (22000), sin datos de fibrosis y con genotipo 1b parecen ser datos todos favorables para una buena respuesta virológica.

Por otra parte,

-La respuesta sostenida al tratamiento disminuye con la edad  

 -Los efectos secundarios en especial la anemia es común a muchas de las terapias utilizadas; la astenia y los efectos neuro-psiquiátricos son preocupantes en un paciente con la patología crónica descrita. 

-La evolución natural de la hepatitis C sin tratamiento: entre un 5 – 20% evolucionan a cirrosis en un plazo de 20 a 25 años. La infección no tratada no aumenta la mortalidad global pero si el riesgo de morir por enfermedad hepática 

Estamos pues ante una situación en que caben ambas posibilidades, tratar o no tratar, las dos válidas y cuya resolución final dependerá de lo que el paciente valore como útil para él. 

En la segunda consulta antes de ir al especialista, la discusión se retoma para avanzar en la clarificación de valores del paciente, expresados por él mismo y contrastando con la información disponible sobre su situación. El diálogo entre nosotros en este caso permite destacar algunos los elementos que van a inclinar la balanza:

Yo: “En este caso, Juan, hay datos que indican que tu respuesta al tratamiento sería buena, se podría eliminar el virus, curar la infección. Por otra parte, la medicación obligaría a modificar tu pauta habitual y puede haber algún efecto secundario como anemia o cansancio” ¿cómo lo ves?”

Juan: “Pues no se… pero que gano si me curo? ¿voy a estar mejor? 

 Yo: “Pues en realidad… la ganancia es no morirte por un problema del hígado, pero nada más, no te vas a encontrar mejor”

Juan -levantando una ceja y mirando para el ordenador, me mira a mi y dice: “¿usted no cree que ya tengo bastantes cosas ahí para eso…para morirme?” 

Se establece un silencio necesario por ambas partes

Yo: “¿qué es lo que más te preocupa de todo esto?” 

Juan: “Pues que se me desestabilice todo y pasarlo mal…usted ya sabe cómo lo pasé en el último ingreso”

Isabela atenta al diálogo confirma: “desde luego, yo ya le dije, oye si el tratamiento te sirve para algo hay que mirarlo, pero la verdad si te vas a poner malo otra vez, pues no se…”

Yo: “estamos de acuerdo entonces en que tu prioridad es no ponerte peor con el tratamiento. Como yo no tengo toda la información necesaria sobre cual sería el tratamiento concreto en tu caso, y hasta qué punto te podría desestabilizar, me gustaría que cuando fueras al hepatólogo llevaras anotadas estas ideas y dudas que hemos comentado, te parece?”

J: Si , claro, me parece bien

En esta secuencia  hemos trabajado temores, valores y expectativas; hemos ido adaptando la información disponible y necesaria para lo que a él le importaba

Por otra parte, cuando los pacientes tiene que acudir a otro profesional -el cual les va a proporcionar información importante en muy poco tiempo- existe una estrategia que puede resultar muy útil para su preparación, y que además les sirva de guía para obtener el máximo rendimiento de esa consulta. Se trata de LAS TRES PREGUNTAS. Facilita que el paciente explore a la vez sus propios valores y obtenga información relevante cuando vaya a una consulta:

¿Qué gano si hago X (tratamiento, prueba diagnóstica)? 

¿Y si no lo hago, cual es mi pronóstico? 

¿Cuáles son los principales efectos secundarios de X, y cual es la probabilidad en mi caso de que esto ocurra? 

En este caso y de cara a la consulta con el hepatólogo, le hago a Juan una pequeña guía con esas preguntas (remarcando en este caso la importancia de los efectos secundarios del tratamiento que nos preocupaban a ambos) Doy informe escrito con posibles reajustes en medicación actual y explicando mi temor a una posible  anemia

Consulta con el hepatólogo: (leo en Historia clínica electrónica):

Acude para reevaluar el inicio de tto con AAD
Aporta informe de su médico de AP donde refiere que no habría problemas para reajuste de tto. Se expone el temor a posibles efectos adversos como la anemia. En este sentido les comento que no se administra rivabirina, por lo cual no es esperable. 

Sin embargo, se plantea el pronóstico del paciente en relación con su estadío de enfermedad hepática. Dado la edad y el valor fibroscan es más que esperable que el paciente no evolucione a una enfermedad crónica avanzada en los próximos años, por lo cual no visualizo un beneficio clínico real con la eliminación de la infección.

El paciente me manifiesta su deseo de no iniciar ningún ajuste de tratamiento y en consecuencia, de no realizar tratamiento antiviral.

Lo cito en unos meses para seguimiento 

No fue preciso volver a tratar el tema. En una consulta posterior, por otro motivo, les pregunté a Juan y a Isabela qué tal les había ido. Estaban muy satisfechos con la decisión tomada, con las explicaciones recibidas y sobre todo porque Juan valoraba mantenerse en su estado actual de estabilidad clínica y había  conseguido que eso prevaleciera sobre otras opciones.

Comentarios Generales sobre la Toma de Decisiones Compartidas 

Actualmente no existe un único modelo, un gold standard que nos diga a los profesionales si lo que hacemos cuando queremos implicar a los pacientes es la forma ideal o más adecuada. Se han descrito varios modelos de toma decisiones con los pacientes. Con pequeñas variaciones, en ellos se destacan unos elementos comunes que podemos resumir a modo de guía práctica:

-TDC es un proceso que implica al menos a 2 participantes y tiene en cuenta la posibilidad de otros (familia, profesionales)

-Hay elementos esenciales: mostrar una actitud adecuada hacia el concepto de participación,  y desarrollar unas habilidades de comunicación que permitan plantear a los pacientes esa posibilidad de participar. Un primer paso para empezar puede consistir en preguntar al paciente por su parecer ante una determinada oferta de actuación, invitando a opinar: es una forma de dar valor al otro y abrir la puerta al diálogo. Son importantes las habilidades de escucha activa (entre ellas, mostrar empatía, manejo del silencio, saber seguir pistas no verbales, resumir…), habilidades para hacer preguntas (manejo de preguntas abiertas) y  habilidades para informar (concreción, bidireccionalidad)(O’Connor 2007)

-La TDC requiere por parte del profesional el reconocimiento de situaciones factibles, en las que haya varios cursos de acción, incluido el no hacer nada. Es decir, situaciones en las que no hay una única recomendación clara para un determinado problema de salud (ya sea de cribado, diagnóstico o tratamiento). Debe existir tiempo para el proceso de deliberación dentro o fuera de la consulta, en uno o en varios encuentros sucesivos. 

-Para mostrar las opciones, éstas se deben conocer -o bien disponer de acceso a la información adecuada-. Para abordar la complejidad de la información médica, se diseñan y utilizan cada vez más las herramientas de ayuda a la toma de decisiones (HATD). Estas consisten en materiales en forma de hoja, folleto, página web o vídeo, elaboradas por expertos con material fiable -basada en evidencia científica actualizada-. Presentan la información necesaria y suficiente, con los beneficios y desventajas más importantes de cada una de las opciones, de forma clara, breve e inteligible para los pacientes. Esta información es útil para que profesional y pacientes discutan sobre las opciones, al visualizarlas a la vez. Facilitan la toma conjunta de decisiones y refuerzan la relación clínica. Se ha demostrado que con el uso de las HATD los pacientes están más informados, adquieren más conocimiento y clarifican mejor sus valores. Probablemente tienen un papel más activo en la TD y perciben mejor el riesgo (Stacey). En nuestro caso clínico hubiera resultado muy útil, por ejemplo, disponer de una HATD para facilitar la discusión, revisar en casa y llevar como “hoja de ruta” con las preguntas al hepatólogo. 

-El acto fundamental en la toma de decisiones es la deliberación: es el proceso en el que los pacientes se hacen conscientes de la posibilidad de elección, entienden las opciones y disponen de tiempo y apoyo para considerar qué es lo que más les importa. Cuando se discute sobre las opciones es importante explicar si son equivalentes, si hay claras diferencias entre los resultados de una u otra, si se pueden posponer o si son reversibles. 

Puede haber confusión entre la necesidad de disponer de “toda la información con sus pros y contras” y tener que proporcionar toda esa información. Precisamente la deliberación es un proceso dinámico, en el que se intercambia la información relevante en cada momento, adaptándose a la asimilación del interlocutor. En situaciones de alta activación emocional, habituales en el entorno sanitario, las personas “filtramos” la información, percibiendo solo cierta parte del mensaje; los profesionales debemos estar atentos sobre todo a elementos no verbales de la comunicación para detectar esos estados emocionales, utilizar preguntas abiertas (qué piensas, qué opinas), seguido de escucha activa – en el que se permite al paciente ordenar sus pensamientos y elaborar ideas con sus propias palabras-. “Administrar” pequeñas dosis de información, verificando que se ha comprendido y que ese contenido es realmente importante para la otra persona. De esta forma el profesional puede aportar información con significado, útil para poder tomar una decisión. Habrá elementos de información que no sea necesario mencionar, que supongan solo ruido. Y habrá otros que será necesario introducir si se considera que el paciente no es conocedor de algún aspecto relevante en el proceso.

-Finalmente, es importante destacar que debe existir un acuerdo implícito o explicito entre las partes y a lo largo de todo el proceso. Las decisiones pueden ser revisadas y modificadas en el tiempo; el proceso de colaboración es continuo y abierto a nuevas aportaciones Si el profesional detecta incomodidad, duda, desacuerdo o incapacidad para la implicación por parte del paciente, debe manifestarlo y respetarlo. A veces se confunde la implicación con la toma de la decisión final; ésta en muchas ocasiones le corresponde al profesional siempre después de considerar los puntos de vista del paciente “entiendo que en tu caso tus preocupaciones y necesidades son estas, entonces creo que la mejor opción es X…” . En todo caso, un paciente que decide no participar ya ha tomado una primera decisión sobre su salud. 

En los pacientes aumenta la satisfacción; Está demostrado además que los pacientes bien informados y que participan en las decisiones sobre su salud, suelen tomar decisiones más conservadoras (ej. menos cirugías). Cabe preguntarse si esta forma de actuación es “rentable” también para los profesionales. A nivel individual, podemos hablar de satisfacción no solo por una cuestión ética sino por la observación de que los pacientes que se implican en su salud también se responsabilizan más de ésta.

Las circunstancias de Juan su edad sus patologías y la toma de decisiones

Juan tenía 83 años y pluripatología cabe entonces valorar todo esto a la luz de éstas dos importantes “variables”. La edad por si sola no es, o no debería ser, impedimento para incluir la perspectiva del paciente. Precisamente  al final de la vida de las personas es cuando sobrevienen más problemas de salud, que además son más complejos y pueden solaparse en el tiempo; suelen requerir el uso múltiples fármacos y la consulta con múltiples profesionales sanitarios, el caso de Juan presentaba estas características también. El aumento de la esperanza de vida permite ofrecer tratamientos cada vez a edades más avanzadas; haciendo que se modifiquen límites que en muchos casos eran arbitrarios .

Merece la pena pararse en dos hechos: por una parte, la dificultad intrínseca de los sistemas sanitarios que ofrecen una atención excelente pero atomizada, obligando a pacientes y familias a disponer de extensas agendas personales repletas de citas en diferentes lugares. Estos sistemas deberían “repensar” los circuitos asistenciales para dejar a las personas vivir su vida y minimizar en lo posible el contacto con los centros sanitarios. Mientras esto no suceda, los profesionales tenemos la capacidad de colaborar y comunicarnos entre nosotros, facilitando una pequeña parte de esta travesía. 

 La discriminación por edad -“edadismo” o ageism (Butler, 1969)- es otra realidad que actúa como barrera para los adultos mayores y es frecuente en nuestras consultas. Desde la forma en que se menciona a los mayores (“el abuelito”), o se les ignora al dar información, hasta la manera en que se dan indicaciones de manera paternalista o condescendiente.  Para superar esta forma de discriminación es preciso actuar con una actitud de respeto, igual que con cualquier otro paciente. Por todo lo mencionado antes, el paciente de edad avanzada debe ser más protagonista si cabe de las decisiones sobre su salud. Las habilidades de comunicación nos sirven para establecer el grado de participación en función de sus deseos y capacidades. En todo caso, siempre se puede favorecer su implicación: dirigiendo la mirada y hablándoles en primer lugar, mostrando interés, preguntado por su comprensión, solicitando su opinión,  preguntando si desean o no información o si prefieren delegar y sin evitar preguntas difíciles o molestas. Recordando la máxima de que un respetuoso silencio es a veces la mejor forma de empatizar y acompañar, cuando no se nos ocurra otra forma de reaccionar. 

Y si la edad no es ya impedimento para dar un tratamiento, tampoco debería serlo para tomar decisiones.  

Conclusiones 

-Cuando se pone al paciente en el centro del sistema, los profesionales somos capaces de colaborar y trabajar con ese fin, demostrando respeto mutuo.

-Existe conocimiento suficiente sobre cómo implicar al paciente en las decisiones sobre su salud y sus resultados. Se puede empezar haciendo pequeñas cosas

-Cuando un paciente toma una decisión basada en sus propios valores, aumenta su satisfacción. La percepción de los profesionales suele ser también de satisfacción

-Siempre existen aspectos de mejora: dónde encontrar información, mejora de circuitos asistenciales, aprender de casos difíciles

-La edad no debe ser un elemento discriminativo a la hora de implicar a los pacientes en decisiones de salud

Referencias Generales 

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http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_531_Hepatitis_C_actualizacion12.pdf



     

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